Wir setzen uns für eine Verbesserung der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten für Menschen mit spinalen Liquorleck sowie intrakranieller Hypovolämie und intrakranieller Hypotension (auch bekannt als Liquorverlust/Liquorunterdruck) ein.

Falls die Ursache gefunden wird, ist die Erkrankung gezielt behandelbar und die Einschränkungen können sich zurückbilden. Oftmals ist die Ursache allerdings diagnostisch nur schwer oder nicht auffindbar. Zusätzlich ruft das Krankheitsbild bei chronischen Patienten oftmals einen mit Krebs im Endstadium und AIDS vergleichbaren Leid hervor.

Das Gehirn ist von Liquor umgeben. Eine Verletzung oder Fehlbildung der Dura kann zu einem Verlust dieser Flüssigkeit führen. Geht Liquor verloren beklagen Patienten oftmals eine Vielzahl an neurologischen Symptomen. Die Symptome reichen von orthostatischen Kopfschmerzen (bis NRS 10), Kognitionsstörungen, Nackenziehen, Sehstörungen, Hörstörungen (bspw. Ringen im Ohr) und mehr. Die Intensität und Vielzahl der Symptome führt bei vielen Patienten zur Arbeitsunfähigkeit.

Das häufigste Symptom ist, insbesondere im Anfangsstadium, orthostatischer Kopfschmerz, welcher im Liegen arretiert. Diese Kopfschmerzen werden leider oft als Spannungskopfschmerzen oder anderen Erkrankungen verkannt. Zusätzlich kann es mit zunehmender Krankheitsdauer zu einem Wandel der Symptome der Patienten kommen. Das bedeutet allerdings nicht, dass es Patienten welche einen Symptomwandel berichten plötzlich besser ginge.

Die Diagnose kann sich als schwierig gestalten. Bei Symptombeginn nach medizinischen Prozedere, beispielsweise einer Lumbalpunktion, Periduralanästhesie, Spinalanästhesie oder anderen Eingriffen in Nähe des Zentralnervensystems ist der Auslöser oftmals klar. Bei Patienten welche spontan erkranken gestaltet sich die Ursachenfindung als schwieriger.

Eine Dunkelziffer an Patienten kann derzeitig nicht gut diagnostiziert werden. Diese Patienten leiden keineswegs weniger, denn der klinische Schweregrad korreliert nur schwach mit der Anzahl der Abnormalitäten im Hirn MRT.

Lecks welche iatrogen bspw. durch Lumbalpunktionen verursacht werden, tendieren dazu in den Bildgebungen nicht auffindbar zu sein. Spontane hingegen, zeigen oft Indizien in der MR-Bildgebung (extradurale Flüssigkeitsansammlungen im MRT der Wirbelsäule vorhanden oder Bern-Score ermittelt basierend auf das MRT des Gehirns erhärtet den Verdacht). Dennoch gibt es auch spontane Patienten mit passender Historie oder Symptomatik ohne passende Indizien in den MR-Bildgebungen. Forscher der Mayo Clinic Rochester, berichteten beispielsweise in einer Studie, dass sie mittels modernsten Photonenzählenden-CT-Techniken in 56% der Fälle mit unauffälliger MR-Bildgebung eindeutige spinale venöse Fisteln identifizieren konnten – eine oftmals schwer erkennbare Ursache für die Erkrankung. Dies deutet darauf hin, dass die Sensitivität der MR-Diagnostika für Patienten mit Liquorleck ausbaufähig ist.

Diagnostische Möglichkeiten:
Mehr dazu in [todo: link Diagnostische Möglichkeiten, Bern Score erwähnen, WS MRT, etc. zugleich aber – die Diagnostik ist nicht perfekt. Gerade das trägt auch zur Dunkelziffer bei.].


Gemeinsam können wir es schaffen, diesen Menschen eine besseres Leben ermöglichen!